Реализация мер социальной поддержки пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом
С 5 по 7 августа 2020 года в СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер» состоялась первая выдача медицинских изделий пациентам, страдающим врожденным буллезным эпидермолизом.
Врожденный буллезный эпидермолиз (ВБЭ) – группа редких генетических заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах (трение, давление, прием твердой пищи) или спонтанно. Начинается заболевание с первых дней  или месяцев жизни, отмечается непрерывное течение с периодическими обострениями, появлением множественных, с большой площадью поражения пузырей и длительно заживающих эрозий.
Больных называют «бабочками», сравнивая их чувствительную хрупкую кожу с крылом бабочки. Оказание медицинской помощи таким пациентам требует подбора перевязочных материалов, отвечающих самым высоким требованиям качества.
С 2011 года всестороннюю помощь и сопровождение пациентов с ВБЭ осуществляет Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки», одной из основных задач которого является системное обеспечение медицинской помощью больных ВБЭ в Российской Федерации. В настоящее время у Фонда более 300 подопечных по всей стране. Под наблюдением дерматовенерологической службы Санкт-Петербурга сегодня находится 31 пациент с ВБЭ, из них 21 ребенок и 10 взрослых. Ежегодно выявляется 1-2 новых нуждающихся пациента, в том числе за счет миграции.
Совместная работа Правительства Санкт-Петербурга, Комитета по здравоохранению, СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер» была поддержана Комиссией по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга. В Социальный кодекс Санкт‑Петербурга были внесены изменения, предусматривающие дополнительную меру социальной поддержки гражданам, страдающим врожденным буллезным эпидермолизом, в виде обеспечения их медицинскими изделиями за счет средств бюджета города. В 2020 году было выделено на закупку медицинских изделий 32 859,81 тысяч рублей.
Обеспечение пациентов с ВБЭ дорогостоящими перевязочными материалами позволяет существенно улучшить качество жизни взрослых и детей, страдающих этим неизлечимым генетическим заболеванием.
https://doctorpiter.ru/articles/26123/