Источник: «Доктор Питер»
Дата: 07.08.2020 г.
Впервые в Петербурге: «Люди-бабочки» начали получать необходимые средства в Городском КВД
Сегодня завершилась первая выдача медицинских изделий пациентам, страдающим буллезным эпидермолизом, – людям-бабочкам. Для них это можно назвать историческим событием. Еще в декабре 2018 года были приняты поправки к Социальному кодексу Петербурга – город взял на себя обязательство обеспечивать их медизделиями.
Как рассказали «Доктору Питеру» в Городском кожно-венерологическом диспансере, выдача перевязочных материалов и необходимых средств для пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом проходила с 5 по 7 августа. И впредь они смогут получать жизненно важные медизделия ежеквартально.
Врожденный буллезный эпидермолиз – группа редких генетических тяжелых заболеваний кожи, требующих пожизненного симптоматического — паллиативного лечения. Страдающих ими называют «бабочками», сравнивая с крылом бабочки их чувствительную хрупкую кожу: на ней появляются болезненные раны, пузырьки и язвочки даже от очень самого слабого внешнего воздействия. Начинается заболевание с первых дней или месяцев жизни, а затем протекает с периодическими обострениями – с появлением множественных, с большой площадью поражения пузырей и длительно заживающих эрозий.
Когда принимались поправки в Социальный кодекс Петербурга, их было 27 человек, 19 из них — «дети-бабочки». Сейчас под наблюдением дерматовенерологической службы — 31 пациент (21 ребенок и 10 взрослых). Ежегодно выявляется 1-2 новых пациента, в том числе за счет миграции.
Впервые в этом году они обеспечиваются за счет городского бюджета особыми перевязочными материалами (губчатыми, силиконовыми), средствами, которые позволяют их фиксировать на коже и безболезненно и нетравматично снимать, растворами для заживления и промывания ран. Их использование позволяет пациентам чувствовать себя в окружающем мире в большей безопасности, как говорят врачи, улучшает их качество жизни.
До сих пор они вынуждены были покупать эти жизненно необходимые медизделия и средства за свой счет или с помощью благотворительных фондов: иногда расходы могут достигать 150 тысяч рублей в месяц, а это для семей огромные средства. В 2020 году в Петербурге выделено на закупку медицинских изделий для таких пациентов 32 859 тыс рублей.
С 2011 года пациентам с врожденным буллезным эпидермолизом помогает благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки». Сейчас у него более 300 подопечных по всей стране.
