9 февраля в рамках соглашения о сотрудничестве по созданию Центра генных дерматозов, заключенного в декабре 2022 года, состоялась рабочая встреча специалистов Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга и благотворительного фонда «Дети-бабочки».
В ходе встречи участники инициативной группы обсудили такие важные вопросы, как маршрутизация пациентов с врождённым буллёзным эпидермолизом (ВБЭ), формирование и организация обучения междисциплинарной команды специалистов, применение телемедицинских технологий в рамках оказания консультативной деятельности, оказание стационарной медицинской помощи, в том числе высокотехнологичной.
Генные дерматозы – это наследственные заболевания кожи, насчитывающие несколько сотен форм и проявляющиеся различными патологическими процессами. К ним относятся такие редкие заболевания как: врождённый буллезный эпидермолиз (ВБЭ), ихтиоз, витилиго и многие другие.
«С 2020 года жители Санкт-Петербурга с диагнозом врожденный буллезный эпидермолиз обеспечиваются дополнительной мерой социальной поддержки в виде обеспечения дорогостоящими медицинскими изделиями за счет средств бюджета города. Однако, предоставление лекарственных препаратов и перевязочных средств это далеко не вся помощь, в которой нуждаются пациенты с редкими генетическими заболеваниями. Возможность постоянного наблюдения у высококвалифицированных специалистов разных профилей, оказание специализированной стационарной помощи врачами, знающими об особенностях данной категории пациентов — залог уверенного будущего детей и взрослых, страдающих редкими кожными заболеваниями» — рассказала член Общественного совета регионального проекта «Здоровое будущее», заместитель главного врача СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер» Требунская Надежда Александровна.
«Организация в СПб референсного координационного регионального Центра генных дерматозов является крайне важной задачей. Крупный регион, с большим количеством пациентов из СПб и близлежащих областей. Верю, что такое наше плотное сотрудничество в медико-социальной сфере, будет активно развиваться также в масштабных научных и образовательных проектах» — комментирует Алёна Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки», член ОП РФ
Фото из архива благотворительного фонда «Дети-бабочки»
