🦋 Почему «бабочки»?
Людей с ВБЭ называют «бабочками»: их кожа так же хрупка и чувствительна, как крыло бабочки. Даже небольшое воздействие может привести к образованию пузырей и эрозий на коже.
Такие пациенты нуждаются:
в постоянном уходе;
в профилактике травм;
в снятии зуда и боли;
в защите от инфекций и осложнений.
Статистика по Санкт‑Петербургу
На учёте у дерматовенерологической службы состоят 47 пациентов с ВБЭ: 27 детей и 20 взрослых (старше 18 лет). Их курируют специалисты ГЦДВ СПб ГБУЗ «Городского клинического специализированного центра дерматовенерологии». В 2024 году на его базе открыт Центр генных дерматозов.
До 2020 года пациенты покупали дорогостоящие перевязочные средства за свой счёт или с помощью благотворителей. В 2017 году в Социальный кодекс Санкт‑Петербурга были внесены изменения о дополнительной поддержке пациентов с ВБЭ. С 2020 года жители Петербурга с ВБЭ обеспечиваются медицинскими изделиями за счёт бюджета.
Совместная работа ГЦДВ и фондов «Круг добра» и «Дети‑бабочки» обеспечивает:
выдачу медицинских изделий «детям‑бабочкам» с дистрофической формой ВБЭ;
обеспечение трёх пациентов новым таргетным препаратом Беремагена геперпавек — он помогает вырабатывать белок, необходимый для целостности кожи.
Правильный подбор перевязочных средств критически важен: неподходящие материалы могут замедлить заживление, вызвать инфекции и даже спровоцировать осложнения.
Давайте помнить о людях с редкими генетическими заболеваниями и поддерживать инициативы, которые делают их жизнь комфортнее и безопаснее! 
#ДетиБабочки #РедкиеЗаболевания #СанктПетербург #Поддержка #КругДобра #ДеньРедкихЗаболеваний #ГКСЦД