Ежегодно в рамках недели Врождённого буллезного эпидермолиза (ВБЭ) проходят мероприятия, направленные на поддержку людей, страдающих этим редким генетическим заболеванием. Больных называют «бабочками», сравнивая их чувствительную хрупкую кожу с крылом бабочки. Оказание медицинской помощи требует обеспечения таких пациентов дорогостоящими перевязочными материалами, отвечающих высоким требованиям.

По состоянию на 2022 год под наблюдением дерматовенерологической службы Санкт-Петербурга с диагнозом Врождённый буллезный эпидермолиз состоит 36 пациент, из них 23 ребёнка и 13 человек в возрасте старше 18 лет. Курируют пациентов с таким сложным генетическим заболеванием в Городском центре дерматологии и венерологии СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер», где создан кабинет ВБЭ.

Заведующая Городским центром дерматологии и венерологии к.м.н., врач-дерматовенеролог высшей квалификационной категории Школьникова Татьяна Валерьевна выступила с докладом «Врожденный буллезный эпидермолиз: вопросы маршрутизации и оказания паллиативной помощи пациентам в Санкт-Петербурге» на VIII Всероссийской online конференции. В этом году конференция «Иммуновоспалительные заболевания в XXI веке – общая проблема терапевта, дерматолога, ревматолога и гастроэнтеролога» проходила с 5 по 6 ноября.

«В рамках проекта «Здоровое будущее» отдельное внимание уделяется мерам социальной поддержки граждан с редкими генетическими заболеваниями. Пациенты с врождённым буллезным эпидермолизом ежедневно нуждаются в дорогостоящих перевязочных средствах. До недавнего времени они были вынуждены покупать эти жизненно необходимые медицинские изделия за свой счет или с помощью благотворительных фондов. Совместными усилиями Городского кожно-венерологического диспансера и Комитета по здравоохранению при поддержке Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга в Социальный кодекс Санкт‑Петербурга были внесены изменения, предусматривающие дополнительную меру социальной поддержки таких пациентов. В результате жители Санкт-Петербурга с диагнозом ВБЭ с 2020 года обеспечиваются медицинскими изделиями за счет средств бюджета города» — рассказала региональный координатор федерального проекта «Здоровое будущее», главный врач СПб ГБУЗ «Городской кожно-венерологический диспансер» Кабушка Яна Станиславовна.