30 ноября, в последний день осени, в Городском кожно-венерологическом диспансере состоялось рабочее совещание по вопросам создания Центра генных дерматозов (ЦГД).
В очном и online-формате встретились инициаторы проекта – Благотворительный фонд Дети-бабочки, Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга , а также руководители и специалисты медицинских организаций Санкт-Петербурга, заинтересованных в проекте.
Генные дерматозы – это наследственные заболевания кожи, насчитывающие несколько сотен форм и проявляющиеся различными патологическими процессами. К ним относятся такие редкие заболевания как: врождённый буллезный эпидермолиз (ВБЭ), ихтиоз, витилиго и многие другие.
Целью совещания стало обсуждение вопросов, возникших в ходе начального этапа реализации проекта.
Школьникова Татьяна Валерьевна, заведующая Городским центром дерматологии и венерологии, на базе которого функционирует Кабинет ВБЭ, выступила с презентацией и рассказала участникам совещания об особенностях оказания медицинской помощи данной категории пациентов, о порядке их диспансерного наблюдения и о перечне врачей-специалистов узких профилей, участие которых в проекте крайне необходимо.
О реализации аналогичных проектов по созданию ЦГД в других регионах, их социальной важности и взаимодействии между участниками рассказала Президент Международной ассоциации руководителей и участников сферы управления, организации здравоохранения и фармакологии , член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы Поленова Виктория Сергеевна.
О выстраивании маршрутизации пациентов с тяжелыми генными дерматозами, необходимости их индивидуального сопровождения и специальных медицинских образовательных программах участникам совещания рассказала Анастасия Анатольевна Сабитова – руководитель медицинских программ благотворительного фонда «Дети-бабочки».
В ходе встречи участники получили ответы на вопросы об обучении междисциплинарной команды специалистов, применения телемедицинских технологий, порядка взаимодействия.
Социальную значимость таких проектов, в том числе возможность постоянного наблюдения у высококвалифицированных специалистов разных профилей, оказание специализированной стационарной помощи врачами, знающими об особенностях данной категории пациентов, отметили представители Детского городского многопрофильного клинического специализированного центра высоких медицинских технологий, Городской стоматологической поликлиники №22 и Городского детского сурдологического центра.
«Создание подобных Центров в разных регионах страны – важная медико-социальная задача. Медицинские организации, согласившиеся принять участие в создании многопрофильного Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге, уже помогают многим детям с редкими заболеваниями, что обрекает реализацию данного проекта на успех» — отметила главный врач Городского кожно-венерологического диспансера, региональный координатор проекта Единой России «Здоровое будущее» Яна Станиславовна Кабушка.
