24 октября 2024 года состоялось торжественное открытие Центра генных дерматозов (ЦГД) на базе Городского кожно-венерологического диспансера! Это важное событие для сферы здравоохранения Санкт-Петербурга и нашего учреждения в целом.
Центр генных дерматозов организован с целью совершенствования системы организации оказания медицинской помощи пациентам, страдающим генными дерматозами, в том числе редкими (орфанными) дерматологическими заболеваниями, и иными тяжело протекающими дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит), а также для ранней диагностики, дистанционного мониторинга и информационного сопровождения пациентов и их законных представителей.
Каждому пациенту составляется персональный план наблюдения, который позволяет отслеживать динамику заболевания и оперативно принимать меры в случае необходимости. Такой подход существенно снижает риск развития осложнений и улучшает качество жизни пациентов и их семей.
Сегодня существует целый раздел медицинской генетики, изучающий этиологию и патогенез генодерматозов – дерматогенетика, что еще раз подтверждает интерес большого количества врачей различных специальностей к данной теме.
Определяющее значение генетического фактора установлено более чем при 200 кожных заболеваниях, то есть на долю генодерматозов приходится около 10% всех ныне известных кожных болезней.
Генодерматозы — наследственные болезни кожи, вызванные мутациями генов, определяющих нормальное развитие и функционирование кожи, они могут быть обусловлены мутациями одного гена (моногенные генодерматозы) или взаимодействием нескольких генов и факторов окружающей среды (мультифакториальные генодерматозы).
В настоящее время в Городском центре дерматологии и венерологии ГорКВД под наблюдением находятся 3 ребенка с диагнозом: Туберозный склероз (Бурневилля—Прингла). За счет фонда «Круг Добра» планируется обеспечение этих детей лекарственными препаратами.
Кроме того, под наблюдением Центра находятся 46 пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом (ВБЭ). За счет фонда «Круг добра» идет обеспечение отдельными видами перевязочных средств, а для 3 из них, с дистрофической формой ВБЭ — препаратом «Виджувек» (беремаген геперпавек).
«Мы рассчитываем, что работа в рамках ЦГД обеспечит высокую доступность и качество оказания медицинской и социальной помощи пациентам, страдающим генодерматозами и иными тяжело протекающими дерматологическими заболеваниями (псориаз, атопический дерматит) »,- комментирует главный врач Городского кожно-венерологического диспансера, региональный координатор проекта «Здоровое будущее» «Единой России» Яна Станиславовна Кабушка.
В рамках мероприятия была проведена научно-практическая конференция и мастер-класс.