24 ноября 2022 года в рамках проекта «Здоровое будущее» состоялась первая рабочая встреча по вопросу создания Центра генных дерматозов (ЦГД) в Санкт-Петербурге. Инициативная группа в лице специалистов Городского кожно-венерологического диспансера и благотворительного фонда «Дети-бабочки» обсудили важность организации региональной системы оказания помощи пациентам с редкими генными дерматозами.
Генные дерматозы – это наследственные заболевания кожи, насчитывающие несколько сотен форм и проявляющиеся различными патологическими процессами. К ним относятся такие редкие заболевания как: врождённый буллезный эпидермолиз (ВБЭ), ихтиоз, витилиго и многие другие.
В Санкт-Петербурге отдельное внимание уделяется мерам социальной поддержки граждан с редкими генетическими заболеваниями. В Городском центре дерматологии и венерологии СПб ГБУЗ «ГорКВД» функционирует Кабинет ВБЭ, обеспечивающий пациентов «людей-бабочек» дорогостоящими медицинскими изделиями за счет средств бюджета города. Но стоит отметить, что пациентов с редкими формами генных дерматозов много больше и все они нуждаются в специализированной помощи.
«Создание Центра генных дерматозов в Санкт-Петербурге позволит сформировать мультидисциплинарную команду высококвалифицированных специалистов, единую систему маршрутизации пациентов с редкими формами генетических дерматозов и организовать программу межведомственных взаимодействий» — рассказывает региональный координатор проекта «Здоровое будущее», главный врач Городского кожно-венерологического диспансера Санкт-Петербурга Кабушка Яна Станиславовна.
